– Andra barn rullar en boll för att det är kul. När vi rullar boll är det samtidigt språkinlärning. Andra föräldrar säger Klättra inte på allting! För oss är det Ja! Han klättrar! säger Jenny Jerksten och ger sonen Fabian en puss när han kryper upp i hennes knä.
Persiennerna är neddragna för att skydda känsliga små ögon mot bländande solljus. Samtidigt är flera lampor tända, med ljuskäglan uppåt, för Fabian behöver mycket ljus för att kunna se.
När Fabian föddes en majdag för fyra år sedan stod det snabbt klart att allt inte var riktigt som vanligt med honom. Det visade sig att han hade Peters Plus syndrom – ett av sjuttio kända fall i världen då.
Jenny och Fabians pappa Michael har lagt många timmar på att stimulera sonens utveckling genom medveten lek och teckenkommunikation.
– Utan den intensiva språkträningen hade Fabian antagligen inte kunnat kommunicera på det sätt han gör nu. Han hade inget språk när han var riktigt liten, jollrade inte som andra barn.
Men vi har jobbat mycket med olika tecken och nu pratar han riktigt bra, säger Jenny.
För att hjälpa Fabian har de använt sig av Karlstadmodellen, en modell för språkutveckling. Jenny blev så intresserad av denna modell att hon nu håller på att utbilda sig för att själv bli handledare och kunna hjälpa andra. En distansutbildning på halvtid, som hon jonglerar med att samtidigt plugga heltid på Komvux. Dessutom lägger hon mycket tid på att hjälpa sin trettonåriga lillasyster som har speciella behov.
– En del undrar varför jag stöttar min syster så mycket, jag har ju fullt upp ändå tycker de, och visst. Det har jag ju. Men jag är en människa som hjälper till. Det finns inget alternativ. Det skulle behövas mycket från samhället för att ersätta de timmar som vi anhöriga lägger, från de som har små bebisar med speciella behov till äldre som tar hand om sin fru eller man.
Idag på Nationella Anhörigdagen uppmärksammas de anhörigas insatser lite extra. Alla som vårdar eller stödjer en närstående är välkomna till Stadsmuseet, där det hålls föredrag om att vara just anhörig och finns möjlighet att träffa andra i samma situation. Programmet håller på mellan 12 och 14 och det är fri entré.
Kommunen kan erbjuda hjälp till anhörigvårdare genom det anhörigstöd som finns i varje stadsdel.
Jenny själv hittar mycket hjälp och stöd på internet.
– För mig har det varit ovärderligt att få kontakt med andra föräldrar i samma situation. Hur tänker de, hur känner de? Det går ju miljoner tankar genom en nybliven mammas huvud när man får ett annorlunda barn.
Den lilla information som finns om just Peters Plus syndrom är svårtillgänglig, men hjälp och stöd i att ha ett annorlunda barn är lättare att hitta i olika nätforum.
– Det finns så himla mycket på nätet som är bra för folk i vår situation, olika forum och grupper där man tipsar varandra.
Genom bloggar på nätet har Jenny och Michael kommit i kontakt med familjer i andra delar av världen som har barn med det sällsynta syndromet.
– Då får man också en inblick i hur mycket de trygghetssystem vi har i Sverige faktiskt betyder. Om Fabian behöver en ögonoperation i framtiden måste vi inte fundera över hur vi ska kunna ha råd med den. Det är något att vara tacksam för.
Än så länge är träning och habilitering en stor del av vardagen med Fabian. Att vara förälder är förstås alltid tidskrävande, men har man barn med speciella behov krävs lite extra.
– Jag lägger massor med tid på att samordna allt kring Fabian också, alla läkarkontakter, alla besök på habiliteringen... Ett tag hade vi två läkarbesök i veckan. Det är ingen annan som har överblick över allt, det får man ha själv.
Men kanske börjar Jenny nu ana ett liv där inte allt kretsar kring att hjälpa sonen. En bit bort finns kolonilotten hon älskar att vara på och odla, och hon och Michael har just köpt en liten båt.
– Jag är uppväxt med båtliv. Många i min släkt har båt, och jag har alltid varit på havet med mormor och morfar på somrarna.
Fabians speciella diagnos har fört med sig bra saker också. Som att mamma Jenny äntligen kommit på vad hon vill bli "när hon blir stor". Efter många år som akutvaktmästare på Sahlgrenska sjukhuset, där hon och Michael träffades för tio år sedan, stod det plötsligt en dag klart för henne att det var dags att börja läsa vidare.
– Jag som aldrig tidigare haft nån tanke på vad jag ska bli. Och så plötsligt kom jag på det: jag ska ju bli specialpedagog! Det var så självklart. Det är ju det jag har hållit på med i flera år nu med Fabian.
Så nu är det plugg som gäller på dagarna, medan Michael jobbar och Fabian är på förskolan. Inte helt lätt för en dyslektiker som Jenny. Men kul.
– Jag är en kunskapstörstande person som alltid tar med telefonen på toa. Inte för att kolla Facebook utan för googla olika fakta och kolla upp saker.
Jenny Jerksten
Aktuell: En av många engagerade anhöriga idag på Nationella Anhörigdagen
Ålder: 32
Gör: Studerar på Komvux med sikte på att bli specialpedagog
Bor: Lägenhet i Brunnsbo
Familj: Sambon Michael och sonen Fabian
Intressen: Båten och kolonilotten, men nästan all fritid går just nu till familjen och att plugga
